Tratamiento General

        Aún no se ha encontrado una cura para la ELA, pero existen algunos tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas, prevenir las complicaciones innecesarias y facilitar la vida a los que tienen esta enfermedad.  

        Esto se puede conseguir a través de equipos de profesionales de la salud como médicos , farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del lenguaje, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas respiratorios, psicólogos clínicos y enfermeros de atención domiciliaria y cuidados paliativos; que pueden diseñar un plan de tratamiento específico e individualizado para el paciente.

Medicamentos: Riluzol y Edavarona

        El Riluzol es un medicamento que ha demostrado reducir el daño de las neuronas motoras al disminuir las concentraciones del neurotransmisor glutamato, prolongando la supervivencia por unos pocos meses especialmente en la ELA bulbar. Sin embargo, no revierte el daño causado. Por otro lado, la finalidad de la Edaravona es desacelerar el declive en la evaluación clínica de las funciones cotidianas.

        Además, los médicos también pueden recetar otros medicamentos para aliviar los síntomas de esta enfermedad.

Terapia y actividad física

        Ejercicio aeróbico suave y de bajo impacto, caminar, nadar y montar bicicleta estacionaria, estiramientos y movilidad son actividades que fortalecen la musculatura, mejoran la salud cardiovascular y ayudan a combatir la fatiga y la depresión. 

        En general, la terapia física mediante el apoyo de profesionales como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales puede aumentar la independencia y seguridad de la persona durante el curso de la ELA. 

Terapia del lenguaje

        Las personas con ELA que tienen dificultad para hablar pueden trabajar con un terapeuta del lenguaje que les enseñe estrategias para mejorar sus habilidades comunicativas. También existen ayudas como sintetizadores de lenguaje computarizado que usan tecnología de rastreo ocular y pueden ayudar a las personas a desarrollar formas de responder sí o no con los ojos o por otros medios no verbales.

        Algunos pacientes pueden optar por el uso de bancos de voz mientras todavía son capaces de hablar, como un proceso de almacenar su propia voz para el uso futuro en sintetizadores de lenguaje computarizado. Estos métodos y dispositivos les ayudan a comunicarse cuando ya no puedan hablar o producir sonidos vocales.

Nutrición

        Los nutricionistas pueden enseñar a los pacientes y sus cuidadores cómo planear y preparar comidas pequeñas durante el día que proporcionen suficientes calorías, fibra y líquido y cómo evitar alimentos que sean difíciles de tragar. Las personas pueden empezar a usar dispositivos de succión para retirar el exceso de líquidos o saliva y prevenir la asfixia. Cuando ya no puede obtener suficiente nutrición de la comida, quizás el médico aconseje el uso de una sonda de alimentación en el estómago.

Apoyo respiratorio

        A medida que los músculos responsables de la respiración comienzan a debilitarse, las personas pueden sentir una falta de aliento durante la actividad física y dificultad respiratoria al dormir o cuando están acostadas. 

        Los médicos pueden evaluar la respiración del paciente para determinar cuándo recomendar un tratamiento llamado ventilación no invasiva (VNI). La VNI se ofrece a través de una máscara que cubre la nariz o la boca. Al comienzo puede ser necesaria solo durante la noche, pero cuando los músculos ya no son capaces de mantener las concentraciones normales de oxígeno y dióxido de carbono, se usa todo el tiempo. La VNI mejora la calidad de vida y prolonga la supervivencia de muchas personas con ELA.

        También existen dispositivos mecánicos para ayudar a toser y técnicas de respiración como “breath stacking”, donde se toma una serie de pequeñas inhalaciones sin exhalar, hasta que los pulmones están llenos, se sostiene la respiración brevemente y luego se expulsa el aire tosiendo.

        A medida que la enfermedad evoluciona y los músculos se debilitan más, puede ser necesario considerar formas de ventilación mecánica (respiradores) en las que una máquina infla y desinfla los pulmones. Los médicos pueden colocar un tubo respiratorio a través de la boca o pueden crear quirúrgicamente un agujero en la parte delantera del cuello e insertar un tubo dentro de la tráquea (traqueostomía) que se conecta a un respirador.

        Las personas con ELA y sus familias a menudo consideran varios factores al decidir si usarán ventilación mecánica y cuándo. Estos dispositivos difieren en su efecto sobre la calidad de vida de una persona, así como en el costo. Aunque la ventilación de apoyo puede ayudar con los problemas respiratorios y prolongar la supervivencia, no afecta la evolución de la enfermedad. 


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